hỗ trợ chăm sóc và quản lý bệnh hiếm
Một trong những yếu tố quan trọng nhất của chăm sóc và hỗ trợ bệnh hiếm đó là có được một chiến lược theo dõi và hướng dẫn phù hợp cho phụ huynh và các chuyên viên y tế
Danh mục hỗ trợ bao gồm các bệnh hiếm được sắp xếp theo thứ tự của bảng chữ cái tiếng Anh. Trong mỗi nhóm bệnh sẽ gồm các thông tin hữu ích về bệnh, các câu chuyện được người trong cuộc chia sẻ và các hội – nhóm hỗ trợ bệnh nhân và gia đình (nếu có).