Skip to content
  • Về chúng tôi
  • Chính sách bảo mật
  • Tin tức
  • Sự kiện
Vietnamese Organization for Rare DiseasesVietnamese Organization for Rare Diseases
  • Bệnh nhân và gia đình
    • Kiến thức y học
    • Câu chuyện bệnh hiếm
    • Đồng hành và kết nối
  • Bác sĩ và nhà nghiên cứu
    • Về bệnh hiếm
      • Bệnh hiếm là gì
      • Hỗ trợ các bác sĩ và chuyên viên y tế
      • Phần mềm tiện ích
      • Thuốc “mồ côi”
    • Hợp tác nghiên cứu
      • Dữ liệu nghiên cứu
  • Các tổ chức và tình nguyện viên
    • Các tổ chức hỗ trợ
    • Tình nguyện viên cá nhân
  • Đăng Ký

Xin vui lòng khai báo các thông tin bên dưới nhằm hỗ trợ tốt nhất cho việc tra cứu.

Thông tin thêm về các nguyên lý xin xem thêm tại đây

    A. Thông tin về người khai báo

    B. Thông tin về bệnh nhân

    C. Thông tin chi tiết về bệnh lý

    Một số lưu ý khi tra cứu dữ liệu.

    1. Chính sách bảo mật xem tại đây.
    2. Các trường thông tin có dấu (*) là những trường thông tin cần có.
    3. Người khai báo có thể là bác sĩ điều trị hoặc người thân của bệnh nhân. Trong trường hợp cần liên lạc, các thông tin liên hệ cần chính xác.
    4. Các thông tin liên quan đến bệnh lý rất có giá trị trong việc đánh giá bệnh lý. Xin vui lòng điền đầy đủ thông tin và chọn những cơ quan có biểu hiện triệu chứng.
    5. Kết quả xét nghiệm gen có thể gửi tới email info@rarediseases.vn hoặc nhập trực tiếp dưới dạng sau đây, ví dụ:
    • NM_000518.4(HBB):c.364G>A (p.Glu122Lys)
    • rs33946267
    • GRCh38: 11-5225678-G-A
    • HBB:c.364G>A
    • 46,XY +21
    • arr[GRCh37]22q13.31q13.33(47807636-51178150)x1
    • Về chúng tôi
    • Chính sách bảo mật
    • Tin tức
    • Sự kiện
    About us

    Tổ chức Bệnh hiếm Việt Nam là một doanh nghiệp xã hội được thành lập với mong muốn đồng hành cùng các gia đình và bệnh nhân bệnh hiếm Việt Nam.

    [Tel]: 0886 884 854

    [Add]: Toà nhà TSA, số 11 Nguyễn Huy Tưởng, phường 06, quận Bình Thạnh, TP. Hồ Chí Minh, Việt Nam

    Đồng hành với chúng tôi

    Đăng ký để nhận thông tin mới nhất.



      Copyright 2023 © Vietnameses Organization for Rare Disorders
      • Bệnh nhân và gia đình
        • Kiến thức y học
        • Câu chuyện bệnh hiếm
        • Đồng hành và kết nối
      • Bác sĩ và nhà nghiên cứu
        • Về bệnh hiếm
          • Bệnh hiếm là gì
          • Hỗ trợ các bác sĩ và chuyên viên y tế
          • Phần mềm tiện ích
          • Thuốc “mồ côi”
        • Hợp tác nghiên cứu
          • Dữ liệu nghiên cứu
      • Các tổ chức và tình nguyện viên
        • Các tổ chức hỗ trợ
        • Tình nguyện viên cá nhân
      • Đăng Ký
      Translate »